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腳趾連斷10次 玻璃娃娃愛上音樂 再痛也要拉琴給眾人聽

爸爸符積和(左)以及兒子符力丰(右),皆是成骨不全症的患者,一家四口有三人都罹患此疾病,且是去年女兒符蓉再次骨折確診後,全家檢查才發現。記者陳雨鑫/攝影
爸爸符積和(左)以及兒子符力丰(右),皆是成骨不全症的患者,一家四口有三人都罹患此疾病,且是去年女兒符蓉再次骨折確診後,全家檢查才發現。記者陳雨鑫/攝影

光是從樓梯往下跳一格,都足以讓11歲的符蓉腰部骨折。去年符蓉不慎跌倒,用右手支撐身體,前臂尺骨從中間直接斷成兩截。醫師認為不對勁,要求符家四口進行基因檢測,結果三人罹患「成骨不全症」,也是俗稱的「玻璃娃娃」。

因為成骨不全症,符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌,但他們樂觀以對,靠音樂學習與疾病共存。力丰說,骨折很痛,但只要拉自己喜歡的曲子,就算很痛也要拉給別人聽。罕病基金會20日舉辦「第19屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,符力丰獲得認真負責獎學金、符蓉獲得成績優良獎金(國小組)。

影片來源:YouTube

部分成骨不全患者的身高會受影響,但這在符爸爸符積和身上並不明顯,所以他從未想過,自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折,竟與罕見疾病有關。多年前,符爸爸騎機車發生車禍,右半邊九根肋骨、右側鎖骨及肩胛骨幾乎都斷了,裝了十多支鋼釘,戲稱自己是「鋼鐵人」。因為當時車禍撞擊力道相對大,他認為骨折因為撞擊所致,從未聯想到與疾病有關。

直到女兒符蓉去年因為跌倒,醫師發現有異狀才檢查出,符爸爸與兒子、女兒都是玻璃娃娃。符爸爸說,兒子大概五歲左右開始,腳趾頭常常骨折,女兒也是。媽媽是運動健將,小孩能自己開始跑跳時,常常帶孩子外出運動,有次兒子一踢足球就腳趾骨折,但他們也沒有想太多。

符爸爸說,兒子從小就注意力不集中,加上容易骨折,上小學後,常常被同學霸凌,因為容易受傷,其他孩子不敢跟他玩。甚至有家長出言不遜,指責符爸爸沒有把孩子顧好,有些家長直接LINE群組說:「怎麼這麼脆弱,這樣就受傷」等話語。符爸爸曾向老師反應,老師也沒有太多協助。

直到確診為玻璃娃娃,符爸爸主動到學校向兩個孩子的同學、老師說明,孩子的狀況。他說,從面對不明原因骨折,到得知生病,這段過程都還在適應中,但孩子的適應力似乎比他好,特別是兒子,從三歲就主動說要學小提琴,女兒受他影響,也開始學大提琴,兩人常常一起演奏。

符力丰說,小提琴聲音很好聽,他自信地說,「現在已經具有絕對音感的能力」,常常骨折讓他最困擾的事,演奏時會痛,但想到要演奏好聽的曲子給大家聽,忍一下也沒關係。他還說,老師特別教他一些姿勢,能避開骨折不舒服的地方。符爸爸說,孩子未來面對的挑戰勢必與其他人更多,期盼音樂與他們相伴,度過各式各樣的難關。

爸爸符積和(左一)、兒子符力丰(左二)、女兒符蓉(左三)以及太太,今一同參與罕病...
爸爸符積和(左一)、兒子符力丰(左二)、女兒符蓉(左三)以及太太,今一同參與罕病基金會舉辦的「罕病獎助學金頒發典禮」。符力丰獲得認真負責獎學金,符蓉獲得成績優良獎學金(國小組)。記者陳雨鑫/攝影

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