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醫藥 | 花5年才確診 罕病童無法吃東西

柯恩(左)與哥哥。 (Super Cohens Crusade 粉絲專頁) 柯恩(左)與哥哥。 (Super Cohens Crusade 粉絲專頁)
醫院志工探望柯恩。 (Super Cohens Crusade 粉絲專頁)
醫院志工探望柯恩。 (Super Cohens Crusade 粉絲專頁)

在家排行老五的柯恩•布朗姆利(Cohen Bramlee),出生才四個月大的時候,就因為健康問題而就醫。然而他罹患的疾病極為稀少,醫療團隊整整花了五年時間,終於才確認病因為何,他也成為醫學史上首例有正式紀錄,由於VSIG4基因異常導致免疫系統及消化道均無法正常運作的罕見病例。剛過七歲生日的他到底能不能康復,全家人把希望寄託在骨髓移植手術,手術後恢復狀況良好,柯恩更為其他病童發起愛心活動。

柯恩的症狀包括食物不耐症(food intolerance),發病時一旦狀況惡化,他的身體會陷入休克,因此他的飲食與營養攝取必須靠中心靜脈導管(central line catheter)輸送。童年成長過程,柯恩多次進出醫院,但醫師們從來沒有辦法找出病因到底是什麼。

簡單的說,任何食物對柯恩來說都是不能吃的,由於完全無法進食,家人給他取了「超級英雄」(superhero)封號,因為「超級英雄」擁有超能力,才會不必吃飯。

直到杜克大學(Duke University)「未確診疾病網路」(Undiagnosed Diseases Network)研究人員取得柯恩的病歷資料,深入研究並分析之後,才解開了多年來無法破解的神秘病因。研究人員指出,小小年紀的柯恩健康問題出在免疫系統基因異常,這項推測獲得辛辛那提兒童醫院(Cincinnati Childrens Hospital)醫師史黛拉•戴維斯(Stella Davies)證實。

掌握致病關鍵之後,醫療團隊認為,柯恩的病狀如果要獲得改善,下一步就必須接受骨髓移植手術。經過比對之後,他的16歲哥哥塔德(Todd)被挑中捐骨髓給弟弟。

柯恩的母親凱莉•布朗姆利(Carrie Bramlee)接受《眾生相》(People)雜誌專訪時說,自從兒子生病以來,這是家人第一次真的相信有辦法讓他治好。她表示,柯恩曾經病得奄奄一息,幾度在鬼門關前徘徊,很難想像有朝一日他能夠有機會變得健康一些,甚至完全康復。她形容說,這是根本不曾奢望的。

●骨髓移植成功 復健仍辛苦

在臉書專頁《超級柯恩的聖戰》(Super Cohens Crusade)上,布朗姆利一家經常與粉絲分享柯恩的動態,包括接受骨髓移植手術前,造訪了自製布偶小熊玩具店(Build-A-Bear),還展開一趟釣魚旅行。

柯恩2019年9月上旬接受了哥哥的骨髓移植,9月14日生日就在辛辛那提兒童醫院病房度過。柯恩的生日願望是,要送給醫院裡每位住院中的兒童病友一份禮物,透過粉絲專頁傳遞消息,獲得廣大網友響應,順利完成任務。

骨髓移植手術後,柯恩康復之路走得非常艱苦。除了需要大量輸血,身體虛弱,他還因為發現自己大量掉髮而情緒低落,放聲大哭。到了2020年2月,柯恩康復之路走得踏實,定期回診,他為其他病童發起的關懷活動也持續進行中。

《超級柯恩的聖戰》臉書專頁聲明寫道:「我們的超級英雄或許健康狀況虛弱,但請大家不要誤解,他是個非常堅強、勇氣且優秀的小男孩,對所有認識他的親朋好友,帶來非常多的喜悅。」

聲明中指出:「身為這個孩子的父母,我們覺得很有福氣,期盼他的毅力能對人們帶來啟發影響。」



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