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我的愛豆

「愛豆」是網路流行語,與英文Idol諧音。一提愛豆,眼前便出現了眾多的少男少女,在音樂會中揮舞著螢光棒,聲嘶力竭地對台上的明星們大喊「我愛你!」像我這種年齡一大把,每天在象牙塔裡做實驗的人,居然有「愛豆」,說起來總有一種不倫不類的感覺。但無論如何不合時宜,我真的有愛豆,折衷一下,換成「偶像」聽起來比較符合身分。

我的偶像的名字是費大維,David Fajgenbaum。初見大維是聽他的科研講座。聽講座對我來說跟上刑場差不多,原因是我對文字的接受能力大於對音畫的接受能力,坐在那裡越聽越不耐煩,但大維是我的客戶,講座是一定要去的。沒想到大維的講座一開始,就緊緊地抓住了我的注意力,原因是大維研究的是自己的病。

大維的課題是CD。CD是Castleman Disease的簡稱,與音樂無關,與銀行帳戶更無關。CD是罕見病,罕見到沒有中文譯名的地步,此病發病率低到在美國每年大約只有六百個人可能罹患。如此之低的發病率,沒人下功夫去研究發病機制和治療方法,有限的科研基金都給了多發病和常見病。

然而對患者來說,發病率低不等於所受痛苦會比較少,對家人來說,失去親人的痛苦絕對是百分之百,與發病率沒有半毛關係。

因為病因病理不清,所以臨床醫生治起病來,基本上是根據臨床檢驗的結果撞大運。大維得病時,在短短的幾周內,由一個活蹦亂跳的醫學生,變成了多器官衰竭的重症患者,醫生們竭盡全力把他從死亡的邊緣上拉回來,過幾個月症狀又捲土。各種各樣的藥物用了一個遍,大維的病好了壞,壞了好地折騰了四次。

大維之所以成為我的偶像,是因為一般人到了這個地步,基本上就聽天由命,吃點好的,喝點好的,萬念俱灰地坐那兒等死。而大維在四死一生之後,決定不再消極地等待奇蹟發生。

他把自己的病歷和檢查結果收集起來,把有關他的疾病的兩千多篇文獻讀了一遍,發現有一個用於器官移植病人的抗免疫藥可能對他的疾病有效。然而,現代醫學紅頭文件中的規矩太多了,即使是神農,沒有藥物管理局的批准也不能嘗百草。大維一直等到他的疾病第五次復發,醫生們已經沒咒可念,死馬當作活馬醫地用了他找出來的藥,終於疾病得到控制。現在如果你在大街上碰到他,根本無法想像他在鬼門關上徘徊了五次之多。

然而CD是一個極其複雜的疾病,大維所用之藥用在其他患者身上,有的有效,有的沒效。大維現在專注於疾病的發病原理和臨床實驗,在五年中已經取得了一般人用幾十年都無法得到的成果。他的終極目標,是爭取普天之下所有的CD患者病有所醫。

在網上搜了一下,發現居然有愛豆APP,是專為粉絲們打造的追星軟件,由此可以了解愛豆們的各種動態,從吃喝行住到活動行程一網打盡,聯想到我是否也應該為大維建立一個頁面。然而,如此文開頭所說,追星是年輕人的營生,我還是老老實實地做我的科研算了。



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