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AARP樂齡會和美國亞裔記者協會合作分享照護故事:秘密照護者的自我療癒

鄭重聲明
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透過AAJA與AARP樂齡會的合作,能夠突顯照顧親人的複雜性和挑戰性。 透過AAJA與AARP樂齡會的合作,能夠突顯照顧親人的複雜性和挑戰性。

美國每年有4000萬名家庭照護者為患有慢性、殘疾或其他嚴重健康問題的成年人提供關鍵支援。AARP 樂齡會和美國亞裔記者協會(AAJA)合作,公開了AAJA會員或亞太裔受照顧親人影響的經歷。「Self-Care for the Secret Caregiver秘密照護者的自我療癒」講述為照顧身患癌症的母親而進行的秘密掙扎。當母親被確診時,她沒有告訴任何人,很久以後,當Chris陪同前往看診時,母親才向Chris坦白。一年多了,這仍是個秘密,Chris經常跟別人說,母親正在幫她照顧年幼的兒子,儘管大部分時間實際上是花在她母親的醫療需求上。「Self-Care for the Secret Caregiver 秘密照護者的自我療癒」。

亞裔記者Chris Lee私人隨筆, Chris Lee為化名,為保護作者母親的隱私。我是名秘密照護者。因為照顧年邁的母親,我成為照護者;秘密是因為沒有人知道她罹患絕症,正在為自己的生命而戰。和上一代的許多亞裔移民一樣,「癌症」這個詞讓人感到恐懼。連說這個詞都很不吉利。你們可能會認為,母親上過醫學院,就可以公開、坦率、理性地談論癌症,她確實可以——當別人患癌的時候,都向她尋求醫療建議。但除了她的主要照護者(醫生和孩子)之外,她沒有告訴任何人,在經歷了多次手術和不同類型的放療後,她也在為化療做準備。

對我來說,成為照護者是一個偷偷摸摸的過程。照護從一些小任務開始:幫助提供一些翻譯,預約醫生以及和藥房打交道。然後她意識到事件的嚴重,但她只會用「我覺得有點奇怪」含糊不清地暗示。我花了幾個月的時間試圖弄明白,最終我很沮喪、憤怒地要求她允許我陪她前往下次的看診。她和我爭論了一會兒,最後才緩和下來。她的醫生(她醫學院同學)看了我一眼用中文說:「你媽媽不聽我的話。」他給我看了化驗和活檢結果、實驗室報告和圖像,這些對像我這樣沒有醫學背景的人來說,也令人吃驚。他用英語懇求我說:「Please 拜託」,我立刻就理解他話裡的嚴重和緊迫性。「拜託幫你媽媽安排手術吧。幾個月前我給她一封轉診信,到現在都還沒有去。除了叫你來,我不知道該怎麼辦。」出於氣惱,醫生要求她帶位家人來這次預約。媽沒有對我的糾纏心軟,但聽了醫生的話。有時我晚上睡不著就想,如果沒有醫生,她會不會告訴我。

現在回想,這次會診是我成為她的照護者的第一天,幾個月後——在無數次的醫生就診、一次大手術、一次意外住院、以及一份病理報告證實她患了癌症之後——我才真正反應過來我是媽媽的照護者。這是我的責任,我不能推卸。和她一起規劃我們共用的行事曆時,我頓悟到,這樣就可更好地管理她的就診和藥物治療。我意識到媽媽知道她得了嚴重的病。畢竟,是她發現那可疑的腫塊。是她要求實驗室和檢查顯示出需多觀察的東西。隨著真相的大量湧現,她職業素養的那一面關閉了,人性的一面被打開了:恐懼壓倒了她,情感被麻痹了,無法聽從自己的建議。

幾年前,我成為了一名母親。滿懷喜悅和熱切的期待,開始扮演照護嬰兒的角色。但我卻不知道,很快,我也需要照顧我的媽媽。我不知不覺成了三明治世代的成員:負責撫養自己的孩子並照顧年邁的父母。我有時開玩笑說,照顧一個兩歲的孩子比照顧一個72 歲的老人容易,但這是事實。首先,你無法讓個成年人做你想讓她做的事。另一方面,兒童照護的選擇很多,而且其他人知道這有多難,願意提供幫助。當你的母親沒有告訴她的姐妹或最好的朋友她生病了,照顧的重擔就完全落在你身上。這個重擔落在我身上,她的秘密照護者。

我讓媽媽告訴朋友,她花很多時間和我在一起是因為她在幫助我照顧蹣跚學步的孩子。雖然有時確實如此,但只要看看我們秘密共用的日曆,就會知道,在一起大部分時間都是為了她的醫療需求。幾個月過去了,我的生活發生了戲劇性的變化,我的生活圍繞著我的母親,而不是我的孩子或我的事業。我從沒想到「自我照護」這個詞,因我總是先擔心「媽媽的照護」或「嬰兒的照護」。一天,當我在癌症中心等我媽媽的時候,我注意到一張每周護理支持小組會議的海報。我偷偷將我媽媽的下一次物理治療課程的時間安排在同一時間。在第一次會議中,我很慶幸沒有任何熟人。當我走進房間時,我如釋重負。把我的秘密告訴那些有相似經歷的陌生人,根本不覺得他們是陌生人。傾聽他們的故事讓我意識到,雖然我的旅程很獨特,但我不是這路上的獨行者。我媽沒告訴任何人她在經歷什麼,我經歷的一切成為我「不可告人」的秘密。

我最大限度的自我照護是允許自己和特定的朋友談論我的情況。這些人不是我的大家庭成員,也不在我母親的社交圈裡,他們允許我公開談論,同時尊重她的隱私。許多人認為,當你聽到壞消息時,你應該告訴這些人:你愛的人和愛你的人,這樣他們才能支持你。我媽媽所處的時代和文化中對壞消息總是絕口不談,所以其他人不會受到不必要的傷害。她不需要外界的支援,因為她已習慣了堅強。有時候,出於尊重和愛,一個人必須保護別人的秘密。有時候秘密是不受歡迎的,像癌症一樣潰爛。有時候,治療方法就是簡單地揭開它的面紗。

「透過AAJA與AARP樂齡會的合作,能夠突顯照顧親人的複雜性和挑戰性。希望這些照護故事能夠激勵和支援其他照護者,感謝 AARP樂齡會持續為照護者提供資訊和資源。」AAJA 主席兼《華盛頓郵報》記者Michelle Ye Hee Lee說道。AARP樂齡會研究發現,絕大多數(73%)的亞太裔 (AAPI) 認為照護父母是他們的責任,這比例高於任何種族或民族群體。研究發現,亞太裔更有可能負責照護他們的長輩:相比於同齡總人口,他們更傾向於與醫生溝通、在經濟上做出貢獻以及處理文書工作或帳單。

「照護家人或親密朋友是一個人能體驗到的最重要的角色之一。也是極具挑戰和孤獨的經歷。能夠一起歡笑,一起哭泣,一起感恩,對亞太裔與他人交談和分享我們的故事非常重要。 讓我們建立個人支援網,讓 AARP樂齡會幫助提供資訊和資源。」AARP樂齡會多元文化領導、亞太裔受眾策略副主席Daphne Kwok表示。

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