網頁列印

內容來自網址: https://www.worldjournal.com/6441934/article-link/

首頁 周刊

社會傳真|17歲罕病少女 動不動就過敏…折磨

曬太陽也會引發梅茲曼的嚴重過敏反應。(Getty Images) 曬太陽也會引發梅茲曼的嚴重過敏反應。(Getty Images)

家中若有過敏兒,為人父母者特別擔心,尤其若是孩子會產生致命危險的過敏反應,全家人更是時時刻刻提高覺。內華達州一名17歲少女有著罕見的嚴重過敏,幾乎對日常生活中所有東西,都會出現可能危害生命的過敏反應,從食物到香水,甚至太陽光等,都是她所難以承受的。自從發病之後,她的生活變得天翻地覆,彷彿失去自由與快樂。

住在內華達州林肯(Lincoln)的麥肯錫.梅茲曼(McKenze Messman),15歲之前的生活過得與其他同齡女孩一樣,夏天到了就跟朋友去游泳池玩耍,或去強生湖(Johnson Lake)滑水,每周三次參加啦啦隊校隊練習。回憶發病之前的生活,她曾在接受「眾生相」(People)雜誌專訪時說:「我的日子充滿歡樂,對於接下來要參加什麼活動,充滿雀躍期盼。」

●人生巨變

上高中前的暑假,梅茲曼有天到湖裡游泳,回家路上發現整張臉突然腫起來,過了兩天並未消退,而是越腫越嚴重。醫師對於她的狀況檢查不出原因,只能推測是意外。進入魏佛利高中(Waverly High School)就讀之後,新學期開始才三天,梅茲曼的人生更是從此徹底改變。剛開始的時候,她會出現輕微的過敏反應,她先去保健室向護士求助,但後來狀況很快急轉直下,出現嚴重過敏,而且還有生命危險。開學後的三周裡,她總共出現七次過敏性休克(anaphylactic shock),被緊急送醫。

經過長達數周的檢查與診斷,醫師終於證實梅茲曼得了「肥大細胞活躍症」(Mast Cell Activation Syndrome)。這是一種無法治癒的病症,患者免疫系統內的肥大細胞(mast cells)功能異常,導致身體出現類似過敏的極端反應,許多外在因素都是會導致發病的肇因。她說:「基本上,我對任何東西統統都過敏。」

●健康風暴

醫師團隊不斷檢查之下,加上她在明尼蘇達州馬友診所(Mayo Clinic)住院十天接受各種檢測,梅茲曼還被發現患有「埃勒斯-當洛二氏症候群」(Ehlers-Danlos Syndrome,簡稱EDS,又稱皮膚彈力過度症)與「姿勢性直立心搏過速症候群」(Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome,簡稱POTS)。三種疾病產生相乘相加的「三連擊」交互影響,讓梅茲曼的身體健康彷彿籠罩在一場「完美風暴」(perfect storm)的之下,各種症狀不斷出現,讓她飽受摧殘,動不動就陷入昏厥、癲癇、胃痙攣、肌肉無力以及四肢不能動彈的重度疲憊。

根據診斷,日常生活中有超過100樣常見事物會引發梅茲曼的致命過敏反應,其中光是食物過敏、清潔用品就有數十種,連天氣也包括在內。受到「埃勒斯-當洛二氏症候群」與「姿勢性直立心搏過速症候群」的影響,她則常常出現癲癇、昏迷或關節脫落等狀況,因此出門時必須帶著保護頭盔,並且坐輪椅以避免摔跤。

梅茲曼說,引起過敏反應的因素非常多,「如果我太過焦慮,或者過度興奮,身體就會開始出現不良反應,而且發病原因每天都不一樣。」她說,很多東西會引起她的身體出現嚴重反應,例如柑橘類水果、香菸或香水等濃烈味道,還有牛奶、巧克力、起司、陽光等等。

她接受英國每日郵報(Daily Mail)專訪時說,如果狀況好的時候,可以出門大約兩小時,但如果狀況不好,則完全無法出門。

●被迫休學

由於身體問題,梅茲曼被迫休學,改成在家透過網路自學。每天她要服用最多21種藥物,每周她則為自己血管注射三次生理鹽水劑。她說,平均每天睡覺大約15小時,醒來之後大約4小時身體狀況感覺最為良好,「這也是我會挑選可以出門的時間點。」她說,雖然出門時間非常短暫,但可以讓她感覺獲得能量,更覺得自己還像從前健康時期的模樣。

生病之後,梅茲曼不像以前可以再跟家人一起出遊度假,只能與朋友相約在購物中心簡單逛街,或者到星巴克(Starbucks)買飲料。她說,如今這種狀況已經成為一種「新的常態」,非常希望能夠回去從前,「我想回去當一個正常的少女。」

與許多青少年一樣,梅茲曼是《哈利波特》(Harry Potter)、《暮光之城》(Twilight)的忠實粉絲,她也透過YouTube網站分享影片,與廣大網友互動,並且訴說罹患這三種疾病的心情點滴。

●救命恩狗

每次出門,梅茲曼都有服務犬(service dog)「馬奇」(Makki)陪伴。受過專門訓練的「馬奇」,知道如何查覺病患身體組織胺(histamine)指數變化,能夠在梅茲曼即將發病的20分鐘之前做出警告,舔著她的手指提醒她要吃藥。梅茲曼說,還沒有「馬奇」的時候,平均每周都會被送急診,如今在「馬奇」協助下較能掌控狀況,「我因此有了更多自由,而且有一陣子沒有動用到EpiPen緊急注射劑了。」

她形容中,「馬奇」簡直是她的「救命恩狗」,如果遇到緊急狀況,「馬奇」還會幫忙把EpiPen迅速送來。

梅茲曼的母親安潔.梅茲曼(Angie Messman)說,眼睜睜看著女兒受到病痛折磨,簡直心如刀割,「只希望她能好好過日子,我們盡力做到一切可以做的,一切配合她的狀況,有時候我們連續好幾天什麼事情都沒做,有些日子我們則可以出門一下。」除了母親之外,梅茲曼與繼父以及姊姊、弟弟一家五口住在一起。

梅茲曼說:「從來不曾料想到,我會變成現在這個樣子。我永遠不會好起來的,這是我必須面對的。」

小時候的夢想是當外科醫師的她也表示,知道自己不可能有機會成為外科醫師的現實之後,剛開始非常難過,但後來了解心願真的已經無法達成,「我就坦然接受了,現在我希望長大能夠當個作家,這是我能做得到的。」



data-matched-content-rows-num="10,4"
data-matched-content-columns-num="1,2"
data-matched-content-ui-type="image_sidebyside,image_stacked"

Copyright 2019 世界新聞網-北美華文新聞、華商資訊. All rights reserved.