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2年多前來治病、讀高中…西安黏多醣女孩 獲美8大學錄取

鄭重聲明
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顧若凡和她展出的畫作。  (記者陳雯娟╱攝影) 顧若凡和她展出的畫作。 (記者陳雯娟╱攝影)
顧若凡和在美陪伴他的爺爺奶奶。(記者陳雯娟╱攝影) 顧若凡和在美陪伴他的爺爺奶奶。(記者陳雯娟╱攝影)

兩年多前來美的顧若凡,以優異的成績畢業於山湖高中(Mountain Lakes High School),今年秋天將成為馬里蘭藝術學院(Maryland Institute College of Art)的新鮮人,學習心愛的藝術。但在美國求學深造並不是她的主要夢想,兩年多前,她在爺爺奶奶的陪伴下,排除萬難來到美國,為的是健康和生命。

顧若凡來自西安,四歲半前是健康寶寶,因芭蕾舞課無法做一些跳躍動作,經檢查是罕見的遺傳性疾病「黏多醣症」,隨著病情惡化,脊柱變形,她需要輪椅。祖孫三代開始長期求醫,爺爺奶奶全時間照顧若凡,揹著她上下輪椅。他們曾多次出國尋醫,赴台灣七次,也去過日本、澳洲。疾病並不阻礙上進心,她天資聰穎,學業出色,且具藝術才情。

2016年在爺爺奶奶的陪伴下,顧若凡來美接受藥廠BioMarin贊助治療,每周赴醫院靜脈注射,病情很快獲控制,治病期間,她就學於山湖高中11和12年級,學業總平均4.5分,還選修AP微積分、物理、藝術課,也爭取義工服務機會,擔任社區繪畫服務,除行動不便和每周治療外,生活和一般健康學生無異。

出色積極的表現,除馬里蘭藝術學院外,並取得薩凡納設計學院(Savannah School of Design)、紐約市視覺藝術學院(School of Visual Arts) 、加州藝術學院(California College of Arts)等八所大學入學許可,這是顧若凡三年前無法想像的錦繡前程。

黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等重要器官的主要成份之一。黏多醣症成因為細胞缺乏能將黏多醣分解的酶,影響細胞正常功能,損害器官。隨年齡病情加劇,最終致命。

顧若凡年幼就與病魔抗爭,隨時可能生命告急,但她總是享受學習的快樂,樂觀堅強面對困難。兩年前,她受洗成為基督徒,她說生活更具信心和喜樂,對即將展開的大學生涯已有初步規劃,大二赴歐洲交換學習,大三實習,踏穩每個腳步,珍惜每次機會。

畫作「溶於水中」。(記者陳雯娟╱攝影) 畫作「溶於水中」。(記者陳雯娟╱攝影)
顧若凡的畫作。(記者陳雯娟╱攝影) 顧若凡的畫作。(記者陳雯娟╱攝影)

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