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封面故事 | 我的孩子不一樣 媽媽一起跨障礙

李柯迪坐在鋼琴前,自彈自唱。(NBC美國達人秀) 李柯迪坐在鋼琴前,自彈自唱。(NBC美國達人秀)
自閉兒媽媽穿著白T恤,在母親節活動上台分享育兒之路。(熊傳慧/攝影) 自閉兒媽媽穿著白T恤,在母親節活動上台分享育兒之路。(熊傳慧/攝影)

民主黨華裔總統參選人楊安澤(Andrew Yang)今年3月中旬訪問加州,到華人特殊兒童之友會(FCSN)分享家有自閉兒的經歷。楊安澤說,他大兒子4歲時被診斷出自閉症,雖然太太曾察覺異樣,但他一直以為長大就會好,不過,確診後,他們「鬆了一口氣,因為照護和協助更有方向」。

楊安澤說,對自閉症家庭來說,社區團體非常重要,「兒子目前在特殊兒童學校就讀,我無法想像,如果只有我跟太太兩個人,我們要怎麼做。」他說,希望透過分享,讓社會大眾更重視特殊兒童的需求,「他們需要的只是不同的協助,沒有優劣之分。」

近年來,在愛心家長和社區人士的努力下,自閉兒等發育障礙兒家長成立互助團體或非營利組織,彼此照應,交流經驗,並為這些有特殊需求(Special Needs)孩子尋求社會資源。紐約自閉兒華裔家長互助群「傳心家長群」的幾個媽媽,在「母親節敬老聯歡會」中,分享孩子的成長經驗。對她們來說,上台告訴大家她們的故事,需要很大的勇氣。

封面故事 | 我的孩子患自閉 爸爸及人之幼

接受 找對的相處方式

藍秀玲來自馬來西亞,是單親媽媽,兒子Addison今年14歲,童年時被診斷為自閉症和多動症,有嚴重的自殘行為,會自己打自己到嚴重流血,也會攻擊別人,還有強迫症、骨骼畸形、胸骨內陷等問題。

藍秀玲第一個孩子是女兒,比弟弟大一歲,成績優秀。孩子小時候,藍秀玲擔心無法同時照顧好他們,一度考慮把兒子送到特殊教養機構。當時4歲的女兒告訴媽媽,「應該學習如何和弟弟溝通,找到對的相處方式」。女兒的話給了她勇氣,決心把兒子留在身邊,再苦也要撐下去。

藍秀玲說,兒子有辦法在帶他出門的時候,在每個地方成為「亮點」,也就是總能出奇不意地製造一些麻煩,讓她去解決。但是不管她和兒子走到哪裡,都是一片罵聲。例如:「你到底會不會教孩子?」「你的孩子有沒有家教。」「快快管好你的孩子。」「孩子有問題就不該帶出來。」

藍秀玲說,她非常焦慮,但是「我沒有時間沮喪,沒只有不斷的往前走」。她從無助害怕,到現在敞開心胸,承受兒子的一切。未來,她會努力維持家計,也希望自閉兒家長能了解「自閉症不是病」,及早接受孩子,好好陪伴他們。

林耀蓉的兒子今年14歲,2歲10個月被診斷為自閉症;女兒今年10歲,也是自閉症。兩個孩子都是自閉症,林耀蓉說,她努力生活,堅信孩子明天會更好,但是在夜深人靜時,她的心仍然像撕裂一般痛。她說:「我想,我和孩子的爸爸老去時,該如何安置孩子,有哪些機構可以幫助他們,讓他們有尊嚴地活下去。」

她給天下的父母提示是:「如果孩子有自閉症,不要想著如何去治癒他,而是及早給他找資源,幫助他們。」

她希望社會能關注自閉兒的情況,給他們多一點關愛。同時,自閉兒是有能力的工作,希望有企業為他們創造就業機會,讓他們成為有用之人,不會成為社會的寄生蟲。

面對 以幫助取代治癒

陳佩芳的女兒今年19歲,3歲時被診斷出自閉症和癲癇症。她回憶,女兒小時候天天跑醫院,看急診,癲癇發作的時候,必須在三分鐘內服藥,否則會有生命危險。雖然家裡備有這些藥,但女兒不一定什麼時候發作,有時一星期兩三次,有時一個晚上多到15次。她說,數不清多少個夜晚,抱著女兒不敢睡,心力交瘁。

好在,後來控制得好一點,每個月發作兩三次;去年稍微穩定,到最近兩三個月發作一次,但還是需要藥物控制。可是,吃藥到最後,容易骨折且血小板過低,一點小小的磕碰就會內出血瘀青。到現在,女兒還是沒有辦法生活自理,但她仍以耐心、愛心,一路照顧這個特殊的孩子。

陳佩芳說,她鼓起勇氣傾訴心中的痛,希望社會大眾能夠包容和理解,給特殊兒精神支持,接納他們。她焦慮還有是女兒的未來,她說:「當我們老了帶不動她了,怎麼辦?」

媽媽陳慧貞,兒子今年16歲,3歲的時候被診斷出自閉症。陳慧貞說,當時她很痛苦,感到迷失,甚至於有輕生念頭。她對這樣的病一無所知,也不懂得為孩子找資源,只是帶著兒子四處尋醫,孰料走了很多冤枉路,浪費很多錢,兒子也受苦。遺憾的是,兒子錯過語言發展最好時機,現在幾乎沒有表達能力。她希望其他自閉兒家長媽媽明白,不要想要治癒孩子,而是要針對他的情況,給他最需要的協助。

影響 成家人動力來源

張麗萍的兒子今年15歲,也是自閉兒。15年前,當醫生宣布她得了乳癌只剩下三個月生命時,張麗萍面對當時才1歲的兒子、一雙7歲、8歲的女兒,幾乎崩潰。她告訴自己,為了三個可愛的孩子,她不能死,要想辦法活下來。

張麗萍的先生在華人餐廳工作,但是一家五口開銷大,她忍受化療之苦,去做護理工以貼補家用。儘管日子辛苦,但她告訴兩個女兒,唯有把書讀好,將來可以過有品質的生活,也才能照顧弟弟。兩個女兒都非常懂事,也勤奮向學,大女兒今年要考醫師執照,小女兒將入大學攻讀藥學。

她和先生帶個三個孩子,一路走到今天,本來以為日子就這樣熬過來,沒想到半年前癌細胞復發,現在又開始接受化療。但是她說,她感謝這個自閉症兒子,是兒子給她活下去的力量,延長了她的生命,也激勵了兩個姊姊用功讀書。

張秋的兒子4歲,患有自閉症和多重基因病變, 1歲還不會坐,學走路時也走不穩,常常跌倒,發育很慢。最近,她帶兒子挑非尖峰時間,搭紐約市7號地鐵,讓兒子抓著車廂內的桿子站立,訓練他的平衡感,累了就坐下。從起站法拉盛搭到最後一站,車程45分鐘,到了最後一站再搭回來。張秋說,唯有以無比的愛心、耐心陪伴兒子,他有信心孩子會一天比一天好。

互助 逾200家長傳心

紐約「傳心家長協會」2016年5月成立,結合發展障礙孩子的家長,舉辦活動和講座,教育並幫助家長了解如何照顧特殊兒童。平台上經常有醫療及福利訊息,200多名家長相互鼓勵。

傳心家長協會創辦人葉玉嬋的兩個兒子都有自閉症,如今21歲、18歲。孩子一兩歲時被醫生診斷患有自閉症,無法和正常孩子一樣成長,但葉玉蟬明白,這樣的孩子需要更多照顧,從此投入全副精力,拉拔孩子長大。

葉玉嬋說,美國特殊教育系統可根據孩子情況分班,可先進入小班,各方面能力提高後,再進入人數多一點的班級,逐步提高溝通能力,並擴大與外界接觸。她認為,送孩子接受特殊教育,對他的發展很重要。

回顧多年來的歷程,她能體會帶特殊孩子的艱難。她呼籲,若發現小孩有自閉症、專注力下降、好動、語言發展遲緩、學習嚴重困難等情況,應及早帶孩子去做評估;若有發展障礙,應主動向紐約州發展障礙局(OPWDD)等政府機構或非營利組織尋求幫助。

華人策畫協會、王嘉廉社區醫療中心也提供教育和娛樂性質的活動,鼓勵孩子外出,提升社交能力。華策會還協助這些家庭申請州政府的生活補助。

出路 盼工作活出價值

36歲的趙培欽穿著西裝,站在紐約法拉盛舉行的「母親節敬老聯歡會」台上,照著準備好的一段文字,一句一句念出他對媽媽的感謝。

趙培欽說:「20多年來,媽媽您一直是我的出氣筒,我很抱歉曾在發脾氣時打斷您的牙齒,想藉此機會跟您說聲對不起。……感謝Vicky老師教我讀聖經、唱歌、彈琴;媽媽生病時,我會牽著媽媽的手幫她禱告。……20多年來,我坐在媽媽上課的中文學校教室最後一排,一直是無法畢業的學生,但現在我能看懂中文字,並站在台上表達想法,我已能獨當一面,從學校畢業了。」他說:「現在我最需要的是希望能有一份工作。我會很認真的活出我生命的價值。」

趙培欽念完,現場數百人給予熱烈掌聲,在台下的張冬蓮淚流滿面。有不少人過去向張冬蓮致意,她哭著不斷說謝謝。

趙培欽小時候是資優生,15歲那年在曼哈頓被綁架毒打後,一夕之間變成特殊兒,學習和發展停頓,不願意和人接觸。剛開始張冬蓮以為兒子只是嚇壞了,沒想到醫生診斷後告訴她,兒子失去生活技能,好轉的機會非常非常小。

張冬蓮不能接受,常常忘記兒子和以前不一樣,所以會因為他做不好某些事而罵他;兒子也無法控制情緒,曾和母親發生肢體衝突。雖然一路走來滿腹辛酸,張冬蓮仍堅強照顧兒子,用驚人的耐心,重新教會兒子走路、說話上學、洗衣、做飯等及生活細節。

過去,張冬蓮一直擔心,如果有天她離世,兒子怎麼辦;現在,Vicky老師答應照顧趙培欽。張冬蓮充滿感謝,「我想對所有的殘障孩子的媽媽說,不要放棄他們。」

支持 Good Job Angels

江婉瑜的女兒安亞是唐氏症寶寶,她和先生全力照顧女兒,走上特別的人生旅程。女兒現在13歲,她說,這條路辛苦,卻充滿恩典。

唐氏症孩子普遍有智力障礙、肌力軟弱、心臟缺損等。江婉瑜很早就申請早期療育(Early Intervention)資源,女兒四個月大時,職能治療師、物理治療師、語言治療師便輪流到家中來家幫助女兒,並教導江婉瑜如何照顧女兒。

2014年,她和幾個物理治療師及好友成立家長支持團體「Good Job Angels」(做得好!小天使),服務對象包括自閉症、唐氏症、過動症、腦癲癇、學習遲緩等孩童和家庭,為特殊孩子設計活動和課程,有專業人員和義工服務,讓這些家庭有一個學習和放鬆的地方。

江婉瑜說,有些孩子在學音樂或藝術時,有學習困難或注意力短缺情形,工作室設計一對一(One on One)課程,提供學生與教師更多互動機會,幫助他們提高注意力。另外,每周日也安排小天使主日學,讓教導聖經故事、美術和遊戲。

江婉瑜現在持有執照,享有豁免(Waiver)方案的身心障礙孩子家庭,想自主使用政府資源,她可以協助申請政府資金來幫助他們。這是紐約州政府「自我導向」(Self-Direction)計畫的一部分。

每個家庭和孩子的需要不同,他們各有喜好、長處,以及想要的生活方式。江婉瑜說,例如,有的孩子喜歡踢球,但他不知道哪裡有足球隊可參與,便可透過「自我導向」計畫,或像她這樣有執照者尋找資金或資源,找到適合他去參加的球隊,「幫助他們生活得更有盼望、更有活力,可以走入社區」。

另外,她也鼓勵有愛心、願意協助特殊孩子的年輕人,可以朝護理或陪伴方向發展,全職或兼職都可以。例如,陪伴孩子去去購物、學習付錢找錢、去圖書館借書還書借書、在家裡做簡單的飯食,這些都是生活技能。對這些特殊孩子來說,有人陪伴、和人互動,對他們的成長很有幫助。

江婉瑜成立Good Job Angels,為特殊孩子設計活動和課程。(熊傳慧攝影) 江婉瑜成立Good Job Angels,為特殊孩子設計活動和課程。(熊傳慧攝影)
張冬蓮(左)和兒子趙培欽。(熊傳慧/攝影) 張冬蓮(左)和兒子趙培欽。(熊傳慧/攝影)
自閉兒家長呼籲大家對自閉兒多一份理解和關愛。(本報資料照片,葉玉嬋提供) 自閉兒家長呼籲大家對自閉兒多一份理解和關愛。(本報資料照片,葉玉嬋提供)

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