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照顧自閉兒 父母須花30倍精力

鄭重聲明
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雷葉玉嬋(左)和丈夫(右)希望兩個孩子(中)能夠獨立以及被社會接受。(記者朱蕾/攝影) 雷葉玉嬋(左)和丈夫(右)希望兩個孩子(中)能夠獨立以及被社會接受。(記者朱蕾/攝影)

「撫養一名有特殊需要的兒童所花的精力是正常兒童的30倍。」4月是「關愛自閉月」(Autism Awareness Month),華人策劃協會(CPC)、傳心家長協會等超過十個社區團體及服務組織,28日在法拉盛的華策會皇后區社區中心舉辦「皇后區家庭日」(Queens Family Day);兩個兒子都是自閉症患者的華人家長表示,希望華人社區能有更完善的資源和體系,「能讓我們對孩子的未來沒有後顧之憂」。

根據聯邦疾病防治中心(Centers for Disease Control and Prevention)的統計,全國每59名兒童裡就有一名被診斷為自閉障礙,2006至2008年每六名兒童中,就有一名帶有不同程度及不同類型的發展障礙;由此推算,紐約市從出生到21歲的華人裡,可能有近3190名自閉障礙者,3萬1500名發展障礙者。

雷葉玉嬋的兩個兒子如今已分別21歲和18歲,她表示:「兩個孩子都是在一歲多時,我們發現他們和其他小孩不一樣,例如沒有眼神對視、叫他們時沒反應,感覺他們就在自己的世界裡。得知孩子患有自閉症簡直是晴天霹靂,聽到醫生說『他們不會和正常孩子一樣』時,我整個人崩潰了,無法接受。」

雷葉玉嬋說,養育這樣的孩子所需的精力是正常孩子的30倍,「小時候他們不懂聽指令,最大的麻煩是很多行為和情緒上的問題,例如晚上不睡覺、到陌生的地方會怕、聽到有些聲音後會叫喊;正常的孩子和父母去餐廳吃飯會很開心,但我的兩個孩子到餐廳,聽到『叮叮噹噹』的聲音,會刺激他們的大腦,他們便叫喊」。

雷葉玉嬋是傳心家長協會創辦人兼負責人,該協會由一群有特殊需要家庭成員的家長組成,她表示:「20年前相關資訊很少、幾乎得不到社會的服務和幫助,走過很艱辛的路;如今幾百名華人家長之間會分享經驗、互相支持,掌握更多信息,很多問題和情況也只有這些家長能理解。」

雷葉玉嬋的兩個兒子一直和父母生活在一起,「我最擔心的是未來我和丈夫老了,誰來照顧他們」;她「希望孩子能獨立、被社區接受,也希望華人社區在這方面有越來越完善的體系」。



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