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11歲絕症女華童力抗病魔 「好想上學,不想道別」

草甸湖小學的老師拜爾斯(左)在阿妮雅恢復意識後,每天都到家裡幫她補課。(張美琪提供) 草甸湖小學的老師拜爾斯(左)在阿妮雅恢復意識後,每天都到家裡幫她補課。(張美琪提供)
同學們特別在教室門口,貼上「歡迎回來」的海報,迎接阿妮雅回到學校。(張美琪提供) 同學們特別在教室門口,貼上「歡迎回來」的海報,迎接阿妮雅回到學校。(張美琪提供)

生命的價值究竟是什麼?最近一周陸續傳出兩位名人先後自殺身亡的不幸消息,引發許多人對於「生命價值」的關注與探索,然而有些人因為摸索出路迷失而選擇結束自己生命同時,也有一些受到病魔摧殘人士,因為「很想活下來」而全力在為生命奮戰,被診斷為急性淋巴細胞白血病(ALL)的明尼蘇達州11歲女華童阿妮雅(Anja Foard),是這群不放棄自己的勇者之一。

今年三月初阿妮雅因病情惡化,由主治醫師宣布腦死並放棄治療,被送回家「等候死亡」的她,以頑強的生命力與死神對抗,儘管全身癱瘓無法動彈,奇蹟恢復意識的她堅持完成小學課程,日前更坐著輪椅,返回草甸湖小學(Meadow Lake Elementary School)參加畢業典禮,「不想和生命道別,很想上學,也想跟同學老師說再見」的她現身時,全校師生起立歡迎,並送上最熱烈的呼聲與掌聲。

目前仍無法開口說話的阿妮雅,病情雖有些好轉,但仍未擺脫致命的惡性腫瘤糾纏,阿妮雅母親張美琪告訴本報,2006年在北京出生的女兒,滿月時跟著她與白人先生一起從中國移民美國,沒想到全家才開心一起生活四年,阿妮雅的父親就因心臟病發過世。

7歲時突發燒不退 醫生宣布患白血病

雖然失去父親,在單親媽媽的照顧下,個性活潑、長相可愛的阿妮雅,上學後深受師長與同學喜愛,母女相依為命的生活,四年前卻起了重大變化,「阿妮雅7歲時,突然有陣子發燒不退,精神欠佳」,張美琪說,吃了很多種感冒藥都無法退燒,帶去醫院檢查竟然被宣布罹患了急性淋巴細胞白血病。

首次發病治療漫長 阿妮雅想上學堅強克服病魔

在醫生建議下,阿妮雅立即展開長達八個月的化療,又瘦又小的她承受著身體的病痛,但總是保持著笑容,由於年小體弱,在化療過程間,因為感染腿部而動了四次手術,前後住了三個月醫院。「阿妮雅沒有哭,只是有時候會說很想回學校」,多次看著女兒受到病痛折磨的而暗暗流淚的張美琪說,很不捨但也一直鼓勵自己「在女兒倒下前,絕對不能倒」。

漫長的治療在2017年8月份告一段落,「出院前醫師說,不好的細胞全消失了」,張美琪開心的抱著女兒痛哭。阿妮雅也如願回到課堂。

出院三個月又發病 腫瘤細胞蔓延到眼睛

然而上帝對阿妮雅的考驗還沒有結束,2017年11月,張美琪發現女兒的眼睛出現斜視,且多次抱怨背部疼痛,她帶女兒到眼科診治,「沒想到醫師發現腫瘤已經蔓延到眼睛,阿妮雅當天就被送進醫院急診」。

母女討論骨灰安葬處 阿妮雅難過掉淚

這次復發病情比上次更加嚴重,期間女兒稍微清醒時,張美琪跟女兒聊了一下這次治療的風險,還告訴她如果無法治癒,會把她的骨灰安置到家鄉景德鎮,女兒當時聽了難過掉淚但也點頭應允,此後,不管治療多痛、吃藥多苦,阿妮雅再也沒有掉一滴眼淚。

為了徹底消除腫瘤細胞,醫生這次必須加重化療用藥,也因此「將導致腦部大面積死亡」,期間,阿妮雅曾經完全失去知覺,醫生也至少發出三次「病危通知」,但母女挺過來了。

連串治療後,今年3月8日醫生卻告訴張美琪,阿妮雅等於是腦死接近彌留,醫師說,「你可以選擇讓阿妮雅留在醫院或帶回家」。張美琪決定帶孩子回到家,「我跟男友Jeff一起在家輪流照顧阿妮雅,儘管醫師等於宣判了她的死期,但沒有一個母親會放棄孩子。」

醫師放棄治療 阿妮雅 返家「等候死亡」

在家照顧時,每天定時要由鼻管餵食女兒,一天還要換上10幾次的尿布,張美琪抱著「必須照顧到女兒最後一刻」的心情,儘管一天睡不到三小時,但母愛讓她撐了下來,或許女兒也感受到媽媽的愛,一個多月後,阿妮雅逐漸恢復意識,且一天天好轉。

意識奇蹟恢復 一心向學阿妮雅趕緊請老師補課

得知阿妮雅病情較為穩定後,草甸湖小學老師拜爾斯(Shannon Byers)開始每天到家裡為她補課,「女兒不能說話,四肢也無法動彈,老師帶了只要女兒用眼睛注視鍵盤,就可以打字的特殊電腦,一步步完成小學畢業前的課程,還通過了考試。」

想成卡通畫師 阿妮雅立志繼續學習

「真的很感謝學校教職員、同學,他們一直給予阿妮雅非常大的支持」,畢業典禮當天,張美琪特別幫已經半年沒有步出家門的阿妮雅盛裝打扮,坐著輪椅到畢業典禮現場時,師生們響起如雷掌聲,暫時還是無法說話的阿妮雅,勉力舉起兩隻手指做出「V」的手勢,並以滿臉笑意回報大家的熱情,「她想要成為一個卡通畫師,或許要實現夢想還很遠,但我們一定會努力。」張美琪說。

阿妮雅在第二次病發入院後,醫生曾發出三次病危通知。(張美琪提供) 阿妮雅在第二次病發入院後,醫生曾發出三次病危通知。(張美琪提供)
阿妮雅走過死亡邊緣後,靠著堅強意志力完成小學課程,開心參加畢業典禮。(張美琪提供) 阿妮雅走過死亡邊緣後,靠著堅強意志力完成小學課程,開心參加畢業典禮。(張美琪提供)
阿妮雅領到畢業證書後,與五年級老師奧爾尼(Desiree Oneil)合影。(張美琪提供) 阿妮雅領到畢業證書後,與五年級老師奧爾尼(Desiree Oneil)合影。(張美琪提供)
同學們熱情歡迎阿妮雅回到學校。(張美琪提供) 同學們熱情歡迎阿妮雅回到學校。(張美琪提供)
生病前的阿妮雅,與其他同齡小女孩一樣,愛漂亮、愛笑。(張美琪提供) 生病前的阿妮雅,與其他同齡小女孩一樣,愛漂亮、愛笑。(張美琪提供)
張美琪(左)說,阿妮雅(右)生病前是個開心可愛的小女孩。(張美琪提供) 張美琪(左)說,阿妮雅(右)生病前是個開心可愛的小女孩。(張美琪提供)
張美琪與男友Jeff 在阿妮雅第一次進行化療時,特別落髮陪伴。(張美琪提供) 張美琪與男友Jeff 在阿妮雅第一次進行化療時,特別落髮陪伴。(張美琪提供)


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