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華裔自閉兒公車扔鞋 全車乘客寬容 廣東媽媽重拾希望

紐約州發展障礙人士辦公室12日在曼哈頓華埠舉辦第二次華裔家長論壇。(記者和釗宇/攝影) 紐約州發展障礙人士辦公室12日在曼哈頓華埠舉辦第二次華裔家長論壇。(記者和釗宇/攝影)
美國有些藝術中心開設免費課程,幫助自閉兒童。(本報檔案照) 美國有些藝術中心開設免費課程,幫助自閉兒童。(本報檔案照)

自閉症兒常被視為一群沒人能懂的孩子,在中國,無數自閉症兒的父母求助無門,更遭受排擠和冷眼。一位廣東媽媽黃女士為了自閉症兒子流盡眼淚,受盡指責;但她不放棄,為了兒子的治療全家赴美。五年來,她感受美國對移民自閉症家庭的關懷,即使兒子曾在公車上發飆扔鞋,全車乘客沒有一句微詞,反而寬容相待,讓她重新找回希望和勇氣。

兒子從小行為特異 在中國尋覓五年才確診自閉症  

紐約州發展障礙人士辦公室(OPWDD)12日在曼哈頓華埠舉辦第二次華裔家長論壇,介紹即將成立的關懷協調組織(Care Coordination Organization,簡稱CCO),有許多華裔殘障者的家屬到場關心。一位華裔自閉症兒的家長黃女士到場說出了自己的故事,鼓舞了其他曾因孩子殘障而備感壓力的華裔父母。

來自廣東的黃女士,有一個12歲的兒子。她說,兒子兩歲前,她便發現兒子的行為有些古怪,但當時中國醫療不發達,不能確診為自閉症,直到五年後,她帶著兒子到廣州找到自閉症專家才確診,並展開康復訓練。後來有朋友告訴她美國治療自閉症的技術和服務更發達,於是五年前決心帶著兒子來到美國。

美國社會友善 兒發飆扔鞋 陌生人寬容幫忙撿 

黃女士說,剛到美國時很不方便,也沒有微信,不知怎樣去找特殊學校,周圍的親戚也對自閉症一無所知,申請OPWDD的服務也走了很多彎路。但所幸,她終於申請到一些自閉症的照護資源,如今兒子已經習慣紐約州發展性障礙者的醫療補助服務協調計畫(MSC)專員的服務。

在黃女士看來,美國社會對自閉症患者的寬容度比中國好太多。例如有一回,兒子在公車上突然發飆,但全車的乘客沒有一個投來異樣的目光。「我兒子在車上把鞋脫下來亂扔,乘客不但沒有責備我們,反而默默把鞋撿起來放回兒子身邊。」

黃女士說,中國就不會有這樣的環境,兒子如果在公車上發飆,一定會有人責備她「不會教育孩子」,身為自閉症孩子的家長,她在中國一直承受很大的壓力。

中國治療貴 每月要花萬元人民幣 美國有健保支持

在中國的另一個問題是,治療自閉症要自掏腰包。黃女士說,兒子在廣東復健治療時,一個月要花1萬元人民幣,普通家庭根本無法承受。她認識一些自閉症患者的家長,他們都表示國內自閉症患者服務沒有政府支持,家長很辛苦。但五年前來到美國後,一切都不一樣了,自閉症治療被納入健保系統,家長的經濟壓力小了很多。

但黃女士也說,美國的自閉症患者支持服務也有不足之處。目前最大問題在於MSC服務專員的工資太低,沒有人願意做,人手不足,「而且很多人是兼職,且新人很多,不夠專業」,希望政府能增加資源挹注,提高服務人員的待遇和服務水平,讓更多人關懷自閉症患者。

紐約州發展障礙人士辦公室承諾融入華人社區 提供更多協助 

紐約目前對包括自閉症在內的發展障礙人士,提供多種協助。紐約州發展障礙人士辦公室(OPWDD)12日在曼哈頓華埠舉辦第二次華裔家長論壇,辦公室副主任藍菲爾(JoAnn Lamphere)向華裔發展障礙人士的家長介紹今年即將成立的關懷協調組織(Care Coordination Organization,簡稱CCO),保證今後將努力融入華人社區,為華裔發展障礙人士提供更多語言和醫療上的幫助。

藍菲爾表示,即將成立的關懷協調組織將結合健康照顧和服務機構,為發展障礙人士提供綜合健保管理、治療出院後的過渡管理,提供更多的社區和社會服務。關懷協調組織還會將患者信息數據輸入系統,並進行分析,以便讓發展障礙者享有更好的服務 。

針對華裔家長關注的問題,藍菲爾說,CCO的成立不會讓發展障礙人士失去OPWDD的服務,而且可能可以保留之前服務他們的MSC專員。發展障礙人士辦公室今後也會與華裔社區有更多接觸,增加中文服務,舉辦更多講座。

藍菲爾說,面對華裔發展障礙人群,除了語言障礙,更重要的是文化上溝通。發展障礙人士辦公室今後將成立「家長諮詢委員會」,為家長提供面對面的交談機會,傾聽更多家長的心聲和需要。

自閉症是基因缺陷不是心理疾病

根據聯邦疾病防治中心(CDC)的數據,在全美三到17歲的兒童中,約15%患有一種或多種發展障礙病症,自閉症占絕大多數。心理醫師張源俠表示,自閉症主要源於一種先天的基因缺陷,並不是一種心理疾病。

張源俠說,導致自閉症的基因缺陷,跟遺傳以及孕婦懷孕期間的飲食和身體狀況有很大關係。例如懷孕期間營養不良,或者攝入某種毒素,就有可能導致基因缺陷,引起胎兒大腦發育不良,進而引起自閉症。而男性患自閉症的比率,比女性高三至四倍,但女性發病時的病徵會較男性嚴重。

張源俠表示,自閉症主要表現為社交上的無能,分為兩種。第一種是低能自閉症,也就是大多數自閉症患者,主要表現為智商和情商都不正常。另一種叫做天才自閉症,這種患者智商正常,但情商不正常。例如中國著名數學家陳景潤,就是天才自閉症患者,他可以在數學上有很大的成就,但無法和人正常打交道。

至於自閉症的治療,張源俠表示,由於自閉症主要是來自心理缺陷,心理上的談話治療方法對自閉症基本無效。要治療自閉症,主要是確診後,去除母體懷孕期間影響到胎兒的病毒、重金屬和過敏原,再補充營養和多種維生素治療。此外要加上一些後天的刺激,培養自閉症患者的一些興趣愛好,讓患者一點點恢復大腦功能。

文:記者和釗宇

辦公室副主任藍菲爾表示,將為華裔發展障礙人士提供更多語言和醫療上的幫助。(記者和釗宇/攝影)
辦公室副主任藍菲爾表示,將為華裔發展障礙人士提供更多語言和醫療上的幫助。(記者和釗宇/攝影)


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