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封面故事 | 活出精采 與癌共舞

癌症倖存者李莉要與癌症同行。(韓傑/攝影) 癌症倖存者李莉要與癌症同行。(韓傑/攝影)
李莉參加旗袍走秀,鼓勵癌友勇敢面對。(李莉/提供) 李莉參加旗袍走秀,鼓勵癌友勇敢面對。(李莉/提供)

2010年5月,李莉從大陸青島來美國看女兒,打算在美國好好玩玩。今年60歲的她說,她的身體不久出現狀況。「除了尿頻尿急外,還出現血尿。」來美前,她就就常有尿頻尿急的症狀。她以為沒有什麼,就吃了自己帶來的消炎藥。「我估計是壓力大,上火了。」吃過消炎藥,血尿沒有了,但不久又出現。她再服用消炎藥,但血尿不退。她去看家庭醫生,轉介她去看泌尿科醫生,韓裔泌尿科醫生檢查後告訴她:「你患上了膀胱癌。」

手術後,醫生判斷她僅能活半年,要她「化療和後事一起準備」。她說自己經歷了人生的高高低低,但聽到這個消息迄今已經活了五年多,還經常開導其他的癌症患者。上周體檢,她的肝功能正常。「10月是癌症覺醒月,我的經歷對其他人來說是一個正面例子。」她說想通了,就與癌症共存,活出燦爛來。

求生 經歷五次手術

李莉說,聽到醫生說她患上癌症後,她並不感到害怕,主要是不相信,因為醫生就是用膀胱鏡肉眼看一下,沒有做切片證實。於是,她又去看了一位華裔醫生,聽取「第二意見」。華裔醫生也用膀胱鏡看一下,發現「膀胱裡長滿了腫瘤」,然後做了病理切片,最後證實她患上膀胱癌,而且是「最毒的那種」。

2011年9月11日,她做了第一次手術,醫生切去90%的腫瘤,「出的血把鏡頭都糊住了」,然後進行化療。但是,癌症又復發了,當年11月,她做了第二次手術,接著在12月做了第三次手術。隨後,醫生發現膀胱和腎臟之間有一個結節,醫生動手術去除,「這算是第四次手術」。幸運的是,這個結節不是腫瘤,而是一個血塊。

2012年3月15日,她做了第五次手術,把膀胱拿掉。「術前,醫生對我說,你的膀胱保不住了。」醫生把她的膀胱切掉,在腹部打個洞,用腸子做了一個輸尿管,外邊掛了一個尿袋。她覺得,把膀胱拿掉就等於把癌症清除乾淨,因此她「很開心」。幾天後,手術醫生來看她,但是表情很沉重。「他告訴我,情況很不好,腫瘤已經轉移到周圍的淋巴結,而且是膀胱癌四期!」

聽到這話,她有點懵了。醫生還說,如果預計到是這個結果,這個手術不如不做。「醫生說,我沒有幾個月活了。接下來幾個月,預防復發和準備後事要同時進行。」她當時就哭了,心情跌到谷底。丈夫和女兒去看她,她感覺就像是訣別。醫生問她要不要化療,她要求化療,因為她有了求生願望。

活著 醫生也「嚇著了」

李莉說,她做了近半年的化療,體毛全部掉落,身體很弱,口腔潰爛,胃口也不好。「我一點都不想吃東西,一吃就吐。但為了生存,我強迫自己吃。」她說,最難受的是覺得「骨頭像裂開了一樣」。為了減輕疼痛,她堅持唱歌,讓心情好點。

有一天,她接到一個電話,說是來關心她的健康,先講一句英語,然後翻譯一句中文。大意是說,因為你生病了,我們來關心你。請不要忘記寫好遺囑。如果需要,我們可以提供幫助。由於電話問候親切,她卻感到很開心。

此後,類似的電話每個月定期來一次,有次問她「妳為何這麼開心」,她回答「我現在很好,就很開心」。她就問他們是哪個部門的,為什麼每個月給她打電話,獲知對方是「美國臨終關懷中心」。但是,這個電話第六次打來時說,這是最後一次電話,「因為妳在六個月內還活著,就不再是服務的對象。」李莉說「他們最後祝我明天更好」。

她一直不知道是誰把她的資訊給了美國臨終關懷中心,直到有一年感恩節,她突然想起,應該感謝給她做手術的醫生。於是,給醫生打了一個電話,醫生聽到是「李莉」,半晌沒有出聲,她說可能是自己活的年頭超過醫生的估計,醫生被嚇著了。最後,醫生邀請她去診所,見了面才告訴她,是他把李莉的資訊報給美國臨終關懷中心,因為他估計李莉活不過半年。

找病因 「也許與生活有關」

李莉說,醫生曾經幫她分析過癌症病因,但是找不到。「醫生說,膀胱癌多發於男性,亞裔更少。」她的家族也沒有患膀胱癌的病史。「我的母親患的是肺癌,69歲去世。」因此,她患上膀胱癌的概率非常小。醫生還推測,癌症在她的體內很早就存在了,但是她沒有注意。

她住在山東青島海邊,當地生活環境很好;但因為獨女在美國,只好與丈夫來美。她出國前在一個企業做管理工作,也沒有接觸什麼有害物質。「如果說癌症與生活方式有關,也許我的生活不太合理。」她透露,她家的生活比較簡樸,她中午都在單位食堂吃飯。「我們晚上要做很多菜,第二天再吃剩菜。」

現在,她堅持每天運動。「我每天要走6000步到1萬步。如果不舒服或者天氣不好,我也許只走3000步。」她說,戶外活動對癌症患者有益,走到小公園裡,呼吸新鮮空氣,心情會很好。

她說,她靠著女兒拿到綠卡和白卡,看病吃藥不要錢,用的都是先進的治療儀器和最好的藥物。因此,她「很感恩美國」。

來美七八年 從沒看過病

賀先生於1999年從上海來到紐約,做裝修工作。因為工作較忙,也沒有感到不舒服。來美七八年,他從來沒有看過病,自覺身體很好。「其實,這是移民心態,就是怕檢查花錢」。人們都說生命重要,其實不是,許多移民對健康不在意。

九年前,因為太太還在上海,他回上海探親,順便檢查一下身體,發現「大腸有問題」。他去了上海部隊醫院長海醫院,經過切片確認是大腸癌。他回憶,他當時很恐懼,就像晴天霹靂一樣。「醫生告訴我檢查結果,並建議盡快手術。我當時就沒有方向感,不知道東西南北了。」那天下午,他坐在醫院門口花園的台階上,走不動路。

他決定在這家醫院手術。醫生詳細檢查後發現,肝臟也有腫瘤,但不是原發的,而是從大腸轉移的,也很危險。手術後,他在上海治療半年後返回美國。他表示,因為關係還在中國,保險公司報了80%的醫療費,但是還是花了3萬多人民幣「打點」。他說,開刀前一天晚上,麻醉師來到他的病房門口,說他「病情很嚴重」。他那時已經住院一周,聽到其他病人講過,要給醫生小費。「我帶了幾萬元,交給麻醉師」。

他回到美國後,去看腸胃科醫生,醫生推薦他看癌症醫生。經過多年治療,他現在恢復得很好。2011年,大腸癌復發,他去法拉盛的紐約皇后醫院做手術,切除腫瘤,並做了肛門移位。「醫生將腫瘤部位全部拿掉,確保安全。」

2013年,他的肝臟出現腫瘤,去西奈山醫院做癌症切除。「一位很著名的美國醫生主刀,跟了很多博士生觀看手術。」他說,他現在很感謝他的癌症醫生,發現肝臟有問題後,他問醫生怎麼辦,醫生建議他馬上手術。他表示,除了這三次大手術外,他還做過三次小型手術。「用伽瑪刀,肚子上切個小口子,術後恢復快。」

他說:「如果我不說,別人看不出我是一個大腸癌倖存者。」但幾次手術後,他已經不能工作,成為殘障人士。他在美國交稅超過十年,享受殘障保險。他說:「皇后醫院幫我申請,而且很快獲准。」今年56歲的他表示:他的殘障保險比工資少一點,但醫療費用都是政府支付,他感到「滿足了」。

他家中父母健在,沒有人患癌,他沒有大腸癌的基因。醫生認為,他患癌與他的生活習慣有關。「我下班比較晚,經常吃火鍋,喜歡香辣口味」。生活沒有規律,吃飯不準時,飲食不平衡。「我過去吃肉比較多,水果和蔬菜吃得少」。他說自己過去從來不鍛鍊,因為做工回來已經很累了,回來看電視20分鐘,就睡覺了。醫生說,在美國工作、生活壓力太大,也是患癌的原因之一。

罹患大腸癌的原因之一是吃肉太多。(Getty Images) 罹患大腸癌的原因之一是吃肉太多。(Getty Images)

治病靠自己 須控制情緒

賀先生認為,患癌以後,心態一定要好。他的病情也是多次反覆,一開始不好,後來逐漸變好。「我提醒自己,要控制情緒,勇敢面對。」他認為,治療癌症,醫生是一半,另外一半是自己,別人代替不了。他表示,癌症患者的家人和親友的支持很重要。「太太還出錢幫我治病。」親友可以幫助分析病情,並鼓勵他與癌症對抗。

他有些想不通,心想為何患癌的是自己,還經常流淚,覺得自己什麼都沒有了,心情不好。「有人說,癌症一半是嚇死的,當時不能理解,現在知道了。」因為驚恐,胃口不好,什麼都不想吃,加重病情。「其實,生路只有一條,沒有第二條。」

手術以後,他走不動路,即使是一條馬路,也不敢走過,擔心倒在路中間。他開始按照醫生的要求,每天運動。「我晚上要走一個小時。」他說,癌症病人運動很重要。一開始每天運動半小時,以後增加至45分鐘。「因為太累了,我現在每天走20分鐘。」

堅時每天走路可以鍛煉身體。(美聯社) 堅時每天走路可以鍛煉身體。(美聯社)

他說,大陸醫生和美國醫生對癌症患者的飲食觀念不同。大陸醫生說,帶魚不能吃,因為是「發的」,而美國醫生說這些都能吃,但要少吃,不能多吃。羊肉火大,他只能吃少量。「雞肉也可以吃,因為我的白血球和紅血球都很低,需要補充營養。」

篩檢 及早發現病情

古女士是一名「高危乳腺癌的倖存者」。2008年,當時39歲的她並未到乳癌篩檢的年齡,在看婦產科醫生時要求檢查乳房。「醫生做了乳房觸診,沒有發現腫瘤。」由於她的堅持,醫生建議她去做超聲波。「做過超聲波,醫技人員讓我不要離開,我就覺得不好了。」接著,經攝影發現陰影,懷疑是乳腺癌。

提早進行乳房檢查,可以及早發現癌症。(Getty Images) 提早進行乳房檢查,可以及早發現癌症。(Getty Images)

她說,保險公司讓檢查有無乳癌基因,結果沒有發現。「我的母親沒有患過乳癌。」她說,去檢查乳癌基因時,還問了她許多問題,其中一個問題為「你是否自己動手為汽車加油」,「我是自己加油」,說是汽油中有致癌物質,長期接觸會致癌。她表示,另外一個原因可能與她沒有哺乳有關。她生了兩個孩子,未用母乳餵養,因為工作太忙。「這是因為過去沒有宣揚母乳餵養的好處。」醫生分析,她的乳癌與壓力也有有關。她認為,違背自然的都不好。

由於乳癌直徑已經有4厘米,比較大,就先行化療控制。「四次化療後,才做手術。」2010年,她做了一側乳房切除術,還接受化療、電療、標靶治療。兩年後,另外一側乳房發現有了「一點疑似病灶」,她決定趕快切除,「不要等」。

乳房切除後,她又進行了乳房重建。她的乳房重建手採用了新型的德國重建術。過去,乳房重建都是從大腿內側取肉,用來填補乳房。「德國重建術是從腹部取肉填補乳房,其潛在的風險是腹部力量變差,將來Hold不住小便。」她說,當時這種德國重建術尚未普及,「機器還是新的」,手術時機器生產廠家也派人前來參觀。「手術進行了14個小時,要把小血管接通,工作較多。」現在,她的乳房外表看起來像是自然的。「我認為乳房重建很值得。這主要是心理原因。」她說,乳房重建術是兩個手術,由保險公司支付費用。來自台灣的古女士表示,「這個手術在台灣不Cover」。

乳房重建給乳癌倖存者以信心。(TNS) 乳房重建給乳癌倖存者以信心。(TNS)

相信專業 做正確選擇

古女士說,現在距離最初手術的時間已有十年,至今沒有復發,但她還是半年一次去看醫生。她估計,她也差不多要停藥了。她說,她恢復得這麼快,就像她的癌症醫生說的那樣,她「在每個時間點上做出了正確的選擇」。

她認為,病人一定要相信醫生,做一個配合的病人,這樣藥物才能發揮作用。她說自己比較相信專業,癌症醫生怎麼說,她就怎麼做。她覺得,有的病人不聽醫生的,醫生說這,她做那。醫生說長期治療,他們只做一段,「後來就不見人了,這樣效果不會好」。

她於2004年來美後一直做生意,因此壓力很大,晚上睡眠很少。她說,她做生意時,對身體關心不夠,後來發現「自己過度使用身體而不自覺」。現在,她每天晚上盡量在11點睡覺,保證每天八個小時的睡眠。她表示,要對自己保持信心,正向思考,才能生存下去。

古女士說,經常自己加油也是致癌的因素之一。(美聯社) 古女士說,經常自己加油也是致癌的因素之一。(美聯社)

患癌後,她改變了生活習慣。少吃肉類、醃製食物。她說,基因檢測報告裡還有一條,說「我的住處靠近三個加油站」,估計這些都與患癌有關。因為考慮到汽油的影響,她搬了家。

心態要好 樂觀最重要

李莉認為,手術後,她參加健美操、插花、唱歌等,還去穿旗袍走秀。她說,其實她不想去走秀,因為小腹前掛著一個尿袋,很不雅觀。但是,癌症協會的人認為她能走秀意義重大。「有人給我找一件旗袍,下腹部正好有個玫瑰花,蓋住尿袋。」她認為,癌症患者應該多參加社區活動,不要一個人待在家裡。

她想鼓勵其他癌症患者像她一樣,與癌症對抗,就參加角聲癌症協會,探訪癌友,鼓勵他們勇敢面對。「我有患癌的經歷,能夠理解到他們的痛苦。」她說,有時她不說話,僅抱抱癌友,對方就能感覺到她的愛。有人患上癌症後,走不出來,不願意吃飯。「他們聽到我的故事,也會改變想法」。

她說,有個女士患癌以後不願見人,對生活失去信心,她決定去試試。她讓女兒陪著一起去,病人的女兒來開門,兩個人聊了幾句,發現是同齡人,就在一旁說話,而她就對這位癌症患者講述自己的故事。等她講完,那位女士的頭才轉過來,流淚滿面。「她從此發生改變,允許別人來看她」。

賀先生說,心態一定要好。他現在有一個觀念,就是和癌症一起生活。「根治不可能,大家共存,延長生命。」他表示,一開始,他覺得很恐懼,容易發火。但是,他去外邊走一圈,看看行人,聽人說話,「聽不懂不要緊,關鍵是感覺」,「一定要與人聊天」,心情就會變好。親人的鼓勵很重要,若有人給白眼,心情不會好。他每天在電腦上看滑稽戲,也看喜劇,每天哈哈笑,很有好處。

每天大笑有利癌症恢復。(EPA) 每天大笑有利癌症恢復。(EPA)

古女士認為,癌症是一個身心疾病,治療癌症光靠化學藥物不行,還要心情放鬆。過去,她是一個追求完美的人,對自己和別人很難滿意,生病後改變了態度。她每天做瑜伽,每周在跑步機上慢跑或者快走,還進行呼吸訓練。她的做法是,把心態交給上天,疾病交給醫生,日常護理交給自己。



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